July 18 2021

La atención a la tuberculosis no termina con la finalización del tratamiento: una perspectiva de los supervivientes de la tuberculosis

Los supervivientes de la tuberculosis necesitan una atención integral para aumentar su calidad de vida más allá de la finalización del tratamiento antituberculoso. Muchos pacientes se enfrentan a retos socioeconómicos y médicos después de curarse de la tuberculosis.1 Una revisión sistemática y un metanálisis realizados por Kamila Romanowski y sus colegas2 descubrieron que la fuerza de la mortalidad de los supervivientes de la tuberculosis era 2-91 (IC del 95%: 2-21-3-84) veces mayor que la de los que nunca habían tenido tuberculosis. El daño pulmonar posterior a la tuberculosis repercute negativamente en la calidad de vida de muchos supervivientes de la enfermedad.3, 4 Desgraciadamente, la atención a los pacientes suele terminar junto con la finalización del tratamiento, sin consultas de seguimiento para evaluar el bienestar mental o el daño pulmonar. Meghji y sus colegas3 documentaron que 246 (61%) de 405 supervivientes de tuberculosis informaron de síntomas respiratorios en el momento de finalizar el tratamiento y 113 (31%) de 368 informaron de síntomas respiratorios un año después de finalizar el tratamiento. La salud mental también se ve afectada negativamente para muchos supervivientes de la tuberculosis, lo que pone de relieve la necesidad de una atención holística para apoyar a los pacientes después de la tuberculosis.⁵

En The Lancet Infectious Diseases, Peter J Dodd y sus colegas⁶

recomiendan una acción inmediata para abordar la morbilidad respiratoria, prevenir la tuberculosis recurrente y reducir el estigma entre los 155 millones de supervivientes de tuberculosis que se calcula que estarán vivos en 2020. En su estudio, se incluyeron datos de 190 países de personas que habían sobrevivido a la tuberculosis desde 1980, el primer año de datos de notificación de tuberculosis recopilados por la OMS. En la región africana de la OMS, el 44% de los supervivientes de tuberculosis vivos en 2020 y tratados en los últimos 5 años vivían con el VIH en el momento de su diagnóstico de tuberculosis. La mayor población de supervivientes de tuberculosis en 2020 se encontraba en la región de Asia Sudoriental de la OMS (47%). Dodd y sus colegas destacan que los niños que padecen la enfermedad de la tuberculosis corren el riesgo de sufrir un deterioro de la función pulmonar prolongado o de por vida, lo que ilustra la necesidad urgente de mejorar la prevención y el diagnóstico precoz de la tuberculosis en la infancia. Los autores abogan de forma convincente por investigar el impacto de las intervenciones para atender las necesidades clínicas y sociales de los supervivientes de la tuberculosis más allá de la curación de la misma. Se calcula que entre 27 y 4 millones de supervivientes de la tuberculosis tratados en los últimos 5 años representan una población accesible que debe ser evaluada en cuanto a la morbilidad posterior a la tuberculosis y recibir atención clínica, apoyo psicológico, protección social y apoyo financiero.⁶

A pesar del enorme número de víctimas de la tuberculosis, el COVID-19 ha provocado un fuerte descenso en el número de pacientes diagnosticados de tuberculosis y ha afectado negativamente a los servicios de atención a la tuberculosis. Los planes de asignación del Fondo Mundial de Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria sugieren que las intervenciones contra la tuberculosis sólo recibirán el 18% de los fondos para el periodo de asignación 2020-22, en comparación con las intervenciones contra el VIH y la malaria, lo que demuestra la escasez de compromiso político con esta enfermedad mortal. Los planes de recuperación de la tuberculosis en medio de la pandemia de COVID-19 deben tener como objetivo restablecer y acelerar el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la tuberculosis a través de sistemas de seguridad social integrados y de la cobertura sanitaria universal para proporcionar una atención sanitaria centrada en las personas y basada en los derechos, libre de estigma y discriminación.^{7, 8} La atención postuberculosa sigue estando desatendida si se compara con la agenda de investigación establecida para la llamada larga COVID-19, para la que se proporcionaron a los clínicos directrices basadas en la evidencia y algoritmos prácticos a seguir que se desarrollaron con las aportaciones de los pacientes.^{9, 10}

Aunque los análisis cuantitativos ayudan a poner de relieve el gran número de supervivientes de la tuberculosis ante los sistemas sanitarios y los gobiernos que podrían haberlos olvidado, estos análisis corren el riesgo de minimizar las historias individuales que subyacen a cada estadística. Es esencial que las políticas y la planificación programática en materia de tuberculosis incluyan las perspectivas de las personas afectadas por la tuberculosis.¹ Empoderar a los supervivientes de la tuberculosis para que actúen como defensores de la enfermedad es fundamental para los esfuerzos por desarrollar una atención centrada en la persona. Como miembros de una organización de defensa de la tuberculosis llamada TB Proof, tratamos de combinar las historias con la ciencia para defender la prevención y la atención de la tuberculosis de alta calidad. La atención a la tuberculosis no debe terminar en el momento de finalizar el tratamiento. Recomendamos prestar atención a los supervivientes de la tuberculosis hasta 2 años después del tratamiento, con evaluaciones de seguimiento cada 6 meses, que deberían incluir una evaluación de la salud mental. Como supervivientes de la tuberculosis, pensamos que este enfoque beneficiaría enormemente a todas las personas afectadas por la tuberculosis al facilitar su proceso de recuperación y mejorar su calidad de vida a largo plazo.

ZS e IS son supervivientes de la tuberculosis resistente a los medicamentos y trabajadores sanitarios que forman parte de la organización de defensa de la tuberculosis, TB Proof, en Sudáfrica. ZS comparte a menudo su historia personal de haber sido afectada por la tuberculosis para abordar el estigma y el bienestar mental para apoyar a otros pacientes. IS sufrió una neuropatía periférica permanente y vive con esta discapacidad.

References

Allwood B
Van der Zalm M
Makanda G
Mortimer K

The long shadow post-tuberculosis.

Lancet Infect Dis. 2019; 19: 1170-1171

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Romanowski K
Baumann B
Basham CA
Ahmad Khan F
Fox GJ
Johnston JC

Long-term all-cause mortality in people treated for tuberculosis: a systematic review and meta-analysis.

Lancet Infect Dis. 2019; 19: 1129-1137

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Meghji J
Lesosky M
Joekes E
et al.

Patient outcomes associated with post-tuberculosis lung damage in Malawi: a prospective cohort study.

Thorax. 2020; 75: 269-278

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Daniels KJ
Irusen E
Pharaoh H
Hanekom S

Post-tuberculosis health-related quality of life, lung function and exercise capacity in a cured pulmonary tuberculosis population in the Breede Valley district, South Africa.

S Afr J Physiother. 2019; 751319

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